O lúpus pelos olhos de quem tem!

   

Pessoal, acho que se perguntassem para cada um de nós, oque gostaríamos de ter hoje, ou oque pesamos como mais importante nas nossas vidas, a resposta seria saúde, uma vida saudável e livre de dores, não é verdade? Depois que fui diagnosticada com lúpus há dois anos meus desejos tem sido esses, nunca consegui controlar a doença, nunca se estabilizou por mais de um mês e meio/ dois meses, mesmo tomando todos os remédios e em doses alta, seguindo as orientações do reumato e da dermatologista também. O lúpus caiu na minha vida e da minha família como uma bomba, hoje eu vivo um dia após o outro, tentando me acostumar pelo menos a lidar melhor com a doença, e com mais duas doenças que o lúpus abriu a porta, a psoríase e a fibromialgia, todas reumatológicas e causadoras de bastante dor, é uma luta diária, na qual muitas vezes desanimo. Hoje não trabalho, por que  não aguento as dores, os efeitos colaterais dos remédios e crises contínuas, já fui internada algumas vezes e sempre estou dando entrada no P.S. Tenho dois filhos e mesmo eles sendo pequenos e não sabendo o que é lúpus, eles sabem que não sou mais como antes e nem posso fazer as mesmas coisas, por incrível que pareça entendem muito bem meus dias ruins. Meu quase marido é quem tem me apoiado diariamente, no começo tive medo do nosso relacionamento não suportar os desafios que vinham pela frente, mas na verdade foi ele e ainda é, quem não me abandona nem por um segundo. Muitas vezes as pessoas não entendem como o lúpus nos afeta e nem como nos agride tanto no físico quanto na mente, e o pior muitas vezes essas pessoas são as que mais esperamos apoio, nossa família, hoje tenho uma grande aliada na luta, que mesmo do outro lado do mundo está firme comigo nessa batalha, minha irmã! Na verdade dento da família são meus irmãos que entendem mais o que passo. Mas vejo nitidamente por mim e por outros portadores do LES que as pessoas de certa forma não acreditam no que sentimos, é verdade! Não entendem como em um dia estamos bem e no outro não conseguimos levantar da cama,  é estranho, né? mas eu sei como é e todos aqueles que tem a doença sabem também, e além de tudo tem que lidar com essa situação. Por isso as pessoas deviam pesquisar mais sobre o lúpus, sobre as dores, as limitações e como essa doença pode ser agressiva, e que o apoio e o respeito é fundamental. Infelizmente hoje não podemos falar em cura, mas podemos sim ter esperanças e Fé de que no futuro, portadores de lúpus não tenham que viver a realidade de hoje, e possam ter qualidade de vida e serem respeitados. Hoje é mais um dia difícil e de dores, mas no meu pensamento e no meu coração levo otimismo, força e Fé de que amanhã seja um dia melhor!